CELIÁPOLIS
La odisea de vivir sin gluten
ENTREVISTA EXCLUSIVA CELIÁPOLIS - DRA. LUCIANA GUZMÁN
“Dieta Sin TACC, limpieza y prolijidad para tener una vida celíaca saludable”
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La especialista advirtió: “Si en casa todo es Sin TACC llegan al jardín y se comen la panera de la salita. Es decir, no saben identificar que hay cosas que no deben tocar, así como no saben que cuidados deben tenerse en la manipulación de sus alimentos”.
Guzmán observó “No es necesario que los celíacos tengan en casa un plato un par de cubiertos un vaso identificado, solo con que estén limpios es suficiente. No debemos criar hijos que no se puedan adaptar a la sociedad, no deben ir a jugar a lo de un amigo con un set de vajilla propia. Hay que enfatizar en la importancia de la limpieza, que es la clave.”
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Lo indicó la médica gastroenteróloga pediátrica; Luciana Guzmán, especialista en Test de Urea y Test rápido de enfermedad celíaca, asesora científica de la Asociación Celíaca Argentina y miembro del servicio de gastroenterología del Hospital de niños “Sor María Ludovica” La Plata, quien además conoce de manera visceral la celiaquía porque fue diagnosticada con la misma, a corta edad.
La galena puntualizó que el tratamiento para la celiaquía consiste en “una dieta SIN TACC de por vida. Ser limpio prolijo y ordenado es suficiente para llevar una vida plena y saludable”
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Respecto al cuidado que deben tener los celíacos, la médica considera que: “A mis pacientes siempre les digo que no deben transformar el hogar en una casa libre de gluten. Los chicos deben crecer sabiendo que son ellos los que comen diferente. Se debe aprender a identificar lo que puedo de lo que no puedo, teniendo una mirada positiva sobre ese punto. Los padres deben remarcar que hay cosas especialmente hechas para ese hijo celíaco¨ cosas que deben cuidarse de no contaminar. Así aprenden todos en casa y, además, si hay hermanos, estos aprenden a cuidar a otros celíacos que se crucen en sus vidas”.
Abordaje optimista
Para la médica, la vinculación que se establece entre el niño y su intolerancia es un factor que prioriza, Luciana Guzmán resalta “Mi mayor preocupación es que mis pacientes se amiguen con algo que los va a acompañar tanto tiempo.
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Actualmente me cuido hasta de decir que esta enfermedad es para toda la vida, esa frase representa una mochila muy pesada para un chico”.
Asimismo, para Guzmán la mirada optimista sobre la intolerancia es fundamental” A mí me parece muy importante que se forme una visión positiva sobre la celiaquía, que siempre sume nunca que reste. Por eso me preocupo por ir a cada jardín o cole de mis pacientes para que hablemos del tema. Cuando uno habla tiende una red hace que los amigos sepan que no se puede ofrecer a un amigo celíaco, cómo manipular los alimentos, qué hacer o qué ofrecer si lo invito a mi casa a jugar, eso se logra entre pares.
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Ellos se sienten importantes y los amigos se sientes útiles. Además, esos mensajes se viralizan ya que ellos los divulgan a cada hogar al que van”.
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Celiaquía con voz autorizada
Luciana Guzmán, además de ser médica especialista en gastroenterología pediátrica, conoce de cerca la intolerancia porque convive con ella, y al respecto nos relató: “Yo fui diagnosticada en el 79, crecí sin ningún producto SIN TACC. Tuve una mamá que hizo malabares para ofrecerme algo rico parecido a lo que comían mis hermanos, pero también una mamá firme que muchas veces me dijo vas a comer lo que hay y puedas comer sino andá a jugar, con un amor incondicional y seguro de que estaba haciendo lo mejor por mí.”
La médica recuerda, la importancia de convivir con la celiaquía en un ambiente consciente y con visión optimista “Nunca crecí pensando que tenía una enfermedad, jamás me sentí enferma. Hace poco charlando con unas amigas del colegio me comentaban sorprendidas la cantidad de celíacos que hay ahora y me decían que ellas no me notaron a mí. Y es así porque yo me arreglé siempre con lo que había, era frutera a full y se acababa en eso me hace mal y punto. Para mí era lógico”.
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Guzmán agregó “A tal punto fue así que cuando decidí hacer gastropediatría no quería ver ningún celíaco porque para mí la enfermedad se acababa con la dieta y yo quería ver enfermos era joven y quería acción. Amaba las enfermedades inflamatorias y todas sus complicaciones”.
la especialista continuó: “Hasta que un día me di cuenta que mi visión de la celiaquía era terapéutica y me puse al lado de los celíacos para que crezcan sintiéndose plenos superhéroes”
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Legislación
Respecto a la normativa vigente en relación al diagnóstico, tratamiento y controles de los celíacos, la médica Luciana Guzmán opinó: “para mí punto de vista tiene algunos aspectos flojos. Es claro que en relación a los subsidios hay cosas que podrían hacerse mejor. Por ejemplo, yo creo que el costo de los alimentos es excesivo, pero creo que el Estado debería intervenir de alguna manera, no sé si planteada como está hasta ahora, recayendo sólo en las obras sociales está la solución”.
Agregó: “Como celíaca creo que lo que se ha logrado es enorme, estoy plenamente orgullosa del trabajo que han
hecho las madres de los celíacos viejos como yo”.
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Recomendaciones para padres y pacientes
CONOCÉ
LA LEY
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La gastroenteróloga Luciana Guzmán recomendó a los padres aprender de sus fallas y agregó “Los padres tienen miedo a no cumplir al cien por ciento con la dieta, a la contaminación a la discriminación a la enfermedad en sí misma. Se plantean la perfección del tratamiento desde el día 1 y se frustran cuando aparece el primer error. Yo insisto en este punto, este camino es aprendizaje y se aprende del error, el camino se hace andando y hay que dominar la ansiedad. Deben fortalecer a sus hijos recalcando todo lo bueno que tienen y pueden hacer. Mirar la mitad del vaso lleno es fundamental”.
Puntualizó “A mis pacientes en relación a los hábitos alimentarios les insisto mucho en aprovechar la oportunidad de hacer un clic y comenzar a alimentarse mejor, prescindiendo de todas las harinas tanto las Sin TACC como las que tiene gluten son buenas cuando se consumen en exceso. Me mata cuando veo un celíaco engordar abruptamente por el abuso de las pre mezclas”.
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Lo que falta para mejorar
La médica señaló que aún hay casos de diagnóstico tardío y lamentó “es malo a cualquier edad” y describió “en los niños preadolescentes tiene como consecuencia la baja talla, el desarrollo púber tardío, en las mujeres jóvenes los abortos recurrentes y la aparición de osteoporosis, entre otras, todo diagnóstico tardío es malo” cerró.
Luciana Guzmán sostuvo que para que la sociedad pueda empatizar con las personas celíacas debe plantearse la necesidad de espacios en los que se los incluya, respete y cuide, sugirió “Para empatizar hay que ponerse en los zapatos del otro, si están con un celíaco lo mejor es saber qué es lo que puede comer y que es lo que no puede, colaborar con la salida, plantear espacios donde todos estemos incluidos. Ser cuidadosos”.
Recordó que la prevalencia de la intolerancia al gluten es diagnosticada en 1 de cada 100 personas en nuestro país y 1 de cada 78 son niños.